KARLS
Wächter
Kinderbuch für junge Hydrocephalus-Patient*innen
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Karls Wächter
Die Geschichte geht weiter
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Karl geht es nicht sehr gut. Statt zusammen mit Merle und Anton ins Feriencamp zu fahren, muss er operiert werden. Anton hat schließlich eine ungewöhnliche Idee, damit sie den Sommer trotzdem zu einem gemeinsamen Erlebnis machen können.
Nach "Merles Wächter" geht die Geschichte der drei Freunde weiter und ist ganz nebenbei auch eine Geschichte über seltene Krankheiten bei Kindern, über den Aufenthalt im Krankenhaus, über die Bedeutung von Patient*innen-Wissen und über das Leben mit einem Shunt.
Unsere Held*innen
KARL, MERLE, ANTON & KRÜMEL
Merle
Die quirlige Heldin vom Band 1
Merle ist fröhlich, spontan, wild und phantasievoll.
Ihr Freund Anton bewundert sie besonders für ihren Mut und die Leichtigkeitkeit, mit der sie schwierigen Situationen – und auch ihrem Hydrocephalus – begegnet.
Karl
Der fitte Sportler und große Freund
Karl ist etwas älter als Merle und Anton und die zwei lieben ihn für seine Gelassenheit und Stärke. Karl ist ein Sportler und lässt sich kaum bremsen – nicht von seinem Hydrocephalus und auch nicht davon, dass er wegen einer Krankheit, die Spina Bifida heißt, im Rollstuhl sitzt.
Anton
Der clevere Wissenschaftler mit Herz
Anton will alles ganz genau wissen und verstehen. Seine Ideen sind meistens schon ein richtiger Plan. Anton ist aufmerksam, beobachtet gut und möchte immer, dass es seinen Freunden gut geht. Was Anton anfängt, klappt auch - darauf können sich Merle und Karl verlassen.
Krümel
Das Erdmännchen - süßer Begleiter
Erdmännchen sind Merles und Antons Lieblingstiere. Sie haben sogar eine Patenschaft für ein Erdmännchen im Zoo übernommen – es heißt "Krümel". Genauso wie später das Kuscheltier, das Anton Merle geschenkt hat, als sie wegen ihrem Hydrocephalus im Krankenhaus lag. Seitdem begleitet Krümel Merle, Anton und Karl überallhin.
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FAQ KARLS WÄCHTER
ANTONS ANTWORTEN AUF HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN
Die Geschichte ist für alle betroffenen Kinder und die Menschen in ihrem unmittelbaren Umfeld geschrieben, die sich für das Thema Hydrocephalus und Spina Bifida bei Kindern interessieren. Seltene Krankheiten wie diese, über die man wenig im Alltag erfährt, brauchen mehr Aufmerksamkeit, damit auch schon kleine Patient*innen besser verstehen und besonders wichtig: besser verstanden werden!
Die Geschichte "Karls Wächter" erzählt von den Herausforderungen mit Hydrocephalus und Spina Bifida und von den Unterschieden im Erleben dieser seltenen Krankheiten. Das Buch ist farbenfroh und mit liebevollen Details gestaltet und lädt so dazu ein, in die bunte Welt von der Protagonist*innen einzutauchen und sich mit den Herausforderungen, die Hydrocephalus und Spina Bifida mit sich bringen kann, auf fast schon spielerische Weise auseinanderzusetzen. Das Kinderbuch soll schon die Kleinsten ermutigen, neugierig zu sein und Fragen zu stellen.
"Karls Wächter" handelt aber auch von Vielfalt, Diversität, von der Bedeutung des Zuhörens und von Freundschaft, Achtsamkeit sowie dem Verstehen dessen, was im eigenen Körper passiert. Wir alle brauchen manchmal Unterstützung. Wir alle brauchen Freunde. Und wir alle sind verschieden und das ist nicht nur ok, sondern sehr wertvoll und einander ergänzend.
Ein "Ventilwächter" – oder auch Ventil – wird in der Hydrocephalus-Therapie eingesetzt, um zu regulieren, wie viel überschüssiges Hirnwasser abgeleitet wird. Wir nennen das Ventil im Kinderbuch liebevoll Ventilwächter, weil es wie ein*e Wächter*in aufpasst, dass nicht zu viel oder zu wenig Hirnwasser abgeleitet wird. Einige Ventile sind heute schon sehr gut von außen verstellbar, so dass man auch später noch verändern kann, wie viel Hirnwasser abgeleitet werden soll. Das kann wichtig sein, wenn sich der Hydrocephalus verändert – zum Beispiel, weil Kinder noch wachsen.
Es gibt viele Quellen, um mehr über Hydrocephalus zu erfahren. Zum Beispiel auf den Hydrocephalus-Seiten von MIETHKE.
Nationale Patient*innen-Organisationen sind darüber hinaus eine sehr gute Anlaufstelle, die auch Austausch, Seminare, Erfahrungsberichte und viel mehr bieten. In Deutschland empfehlen wir, sich an die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) zu wenden, wo man umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, Behandlungsmöglichkeiten und weitere Unterstützung finden kann. In Großbritannien gibt es Shine oder Harry's HAT oder in den USA die Hydrocephalus Association (HA). Es lohnt sich, im eigenen Land einmal nach solchen Organsiationen zu suchen.
Wer technisch und naturwissenschaftlich mehr über unsere Ventiltechnologie erfahren möchte, dem empfehlen wir das MIETHKE Journal.
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UNSERE PARTNERSCHAFT
MIT B. BRAUN
B. Braun und MIETHKE - Gemeinsam für ein besseres Leben mit Hydrocephalus
Uns verbindet eine intensive und lange Partnerschaft mit B. Braun auf dem Gebiet der Neurochirurgie. Dabei treibt uns eine gemeinsame Vision an: mit innovativen Lösungen das Leben von Hydrocephalus-Patienten auf der ganzen Welt zu verbessern.
Unsere Partnerschaft ist eine spannende Kombination aus der fast 180-jährigen Expertise von B. Braun als eines der weltweit führenden Medizintechnik- und Pharmaunternehmen und unserer Agilität als innovatives Unternehmen und Technologieführer für gravitationsbasierte Shunt-Technologie.
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