Hydrocephalus Erfahrungsberichte

Karls Wächter — #MyHCandME
Hydrocephalus – Leben mit Shunt im Kopf

Hydrocephalus

Eine individuelle Erkrankung

Um die Erkrankung Hydrocephalus zu verstehen, ist es hilfreich, sich zunächst einmal den Aufbau des Gehirns vor Augen führen.

Das Gehirn ist umgeben von einer klaren Flüssigkeit, dem Hirnwasser (Liquor), das rund um das Gehirn und in Flüssigkeitsräumen im Gehirn (Ventrikel) zirkuliert. Das Hirnwasser wird kontinuierlich neu produziert und wieder aufgenommen, sodass bei gesunden Menschen ein Gleichgewicht zwischen Produktion und Resorption besteht. Die Menge des Hirnwassers bleibt also stets in etwa gleich. Bei einem Hydrocephalus wird meist mehr Hirnwasser produziert, als aufgenommen werden kann. Durch das überschüssige Hirnwasser vergrößern sich die Hirnkammern und es kommt zu einem erhöhten Hirndruck.

Für ein solches Ungleichgewicht gibt es unterschiedliche Ursachen. Einige Menschen mit Hydrocephalus werden bereits mit einem Hydrocephalus geboren, andere erwerben ihn erst im Laufe ihres Lebens, beispielsweise nach einer Hirnblutung, als Folge eines Hirntumors oder einer Gehirnentzündung. Auch im Alter kann sich ein Hydrocephalus entwickeln, der so genannte Normaldruckhydrocephalus. Die Ursache des Hydrocephalus und der Zeitpunkt der Diagnose können wiederum natürlich auch das Leben mit Hydrocephalus beeinflussen, da damit auch häufig unterschiedliche Begleiterkrankungen und Symptome einhergehen.

Hydrocephalus Behandlung

Ein Shunt im Kopf

Behandelt wird ein Hydrocephalus häufig durch die Implantation eines sogenannten Shunts.

Dieser Shunt leitet das überschüssige Hirnwasser innerhalb des Körpers ab. Die häufigste Form ist der ventrikulo-peritoneale Shunt: Dabei wird das überschüssige Hirnwasser vom Kopf – genauer den Hirnventrikeln – über einen Silikonschlauch in den Bauchraum – das Peritoneum – abgeleitet. Ein Ventil reguliert, wie viel Wasser durch den Katheter abfließen kann.

Mein Leben mit Shunt

Erfahrungsberichte von Hydrocephalus Patient*innen

Jeder Hydrocephalus ist einzigartig. Und doch hat das Leben mit Shunt auch Parallelen. Häufige Symptome von akutem erhöhtem Hirndruck sind beispielsweise Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit.

Wann diese Symptome auftreten, ist allerdings sehr individuell. Einige leben jahrelang ohne Probleme mit ihrem Shunt, bei anderen muss das Ventil häufiger verstellt werden oder sie benötigen ein neues. Patienten und Patientinnen berichten in Erfahrungsberichten, dass ihnen Kopfschmerzen häufig als Warnsignal dienen: Sind es normale Kopfschmerzen? Oder gibt es Probleme mit dem Shunt in ihrem Kopf? Im Austausch mit anderen Menschen mit Hydrocephalus fällt ihnen dann auf: Andere Betroffene mit Hydrocephalus verstehen diese Situation, denn sie wissen, wie sich die Kopfschmerzen bei Hirndruck anfühlen und können diese Unsicherheiten nachempfinden. So kann der Austausch untereinander helfen, sich nicht mehr so alleine mit der Erkrankung zu fühlen.

Mehr erfahren

#MyHCandME

Eine Fotokampagne für mehr Sichtbarkeit

Die #MyHCandME Fotokampagne hat das Ziel, das Leben mit Hydrocephalus sichtbarer zu machen und Erfahrungsberichte von Betroffenen zu sammeln. Denn jeder Hydrocephalus ist einzigartig, genau wie die Menschen, die mit ihm leben. Auf der Kampagnenseite haben Patient*innen die Möglichkeit, ein eigenes Bild hochzuladen und ihre Geschichten zu teilen. Sie geben Hydrocephalus ein Gesicht und teilen ihre Erfahrungen mit anderen.

Axel, 43 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

"Ich habe die Diagnose mit 37 Jahren erhalten und die ersten zwei Jahre waren geprägt von Anstrengungen im Umgang und Leben mit dem Implantat. Heute muss ich sagen geht es mir prima. Mit den noch bestehenden Einschränkungen habe ich einen guten Umgang gefunden. Mein Credo: Aufgeben ist keine Option und geht offen damit um."

Laura, 27 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Das Leben mit Hydrocephalus hat mein Leben geprägt und meine Aufgabe in der Medizintechnik definiert: die Patienten immer in den Mittelpunkt unseres Handelns zu stellen."

Angelika, 49 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Mit 13. Jahren plötzlich die Diagnose Hydrozephalus.... Erste Shunt OP.. Dieser shunt hat 35 Jahre gehalten. Bis dahin ein ganz normales Leben geführt. Ich habe zwei Kinder bekommen und letztes Jahr hatte ich eine Shunt Neuanlage"

Marina, 31 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich 15 Jahre alt und habe mir vesprochen, mein Leben genauso zu leben, wie ich es mir wünsche. Bis heute ist das meine Devise und ich versuche, aus jedem Tag mit Shunt das Beste zu machen. So habe ich mir einige Träume wie Studium und Reisen verwirklicht und freue mich auf alles, was noch kommt."

Gino-Domenico, 36 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Anfangs Fluch und Segen zugleich!. Ich bereue meinen shunt namens piihkksi nicht , da dieser mir mein Leben ermöglicht . Dankbar für jeden Moment."

Mirjam, 25 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

"Ich bin nicht mit Hydrocephalus geboren. Ich habe meinen VP Shunt nach einigen Operationen an Hirn und Schädel erhalten (Arnold Chiari Dekompressions-OP). Es gibt so viele Wege die zum Hydrocephalus führen, das muss keine Angst machen. Mit dem Shunt wurde ich optimal versorgt und die Haare wachsen auch wieder nach. ????"

Enrico, 42 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Auch wenige Wochen nach der letzten OP ließ ich mit dir Weihnachtsstimmung nicht verderben..."

Erika, 67 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

Yvonne, 44 "Mein Hydrocephalus verbindet."

"Nach über 20 Jahren mit dem falschen Ventil bekam ich 2016 das erste Miethke u. somit mein Leben zurück; DANKE Christoph Miethke Team, aber die besten Ventile helfen nicht, ohne gute Neurochirurgen, die fehlen MIR immer noch, das brachte mir Hilfsmittel, und das Fahrrad (mein Traum) steht in der Ecke, aber ich kämpfe..."

Ulrike, 54 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Nie aufgeben, die Grenzen wieder verschieben und weitermachen, immer weiter. Erkennen, was und wer einem guttut, der Rest ist nicht wichtig und verdient keine Anstrengung. Ich möchte nicht immer nur auf meine Defizite reduziert werden, wenn es geht möchte ich einfach so wie jeder andere sein dürfen."

Marko, 53 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Ich hatte vom ersten Tag an viel Glück. Tolle Eltern, tolle Ärzte und das war 1969/70. Heute ist auch durch die Firma C.Miethke alles soviel besser und einfacher für Betroffene. Ich habe nie was verpasst und ausgelassen und bin heute glücklicher Ehemann. Mut bracht es nicht. Nur das richtige Umfeld. Danke nach Potsdam :-)"

Mona, 43 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Ich möchte einfach akzeptiert werden.... und mich NICHT dafür schämen müssen, dass ich mit einem Hydrocephalus leben muss! Dieser ständige Druck, "normal" funktionieren zu müssen, macht mir sehr zu schaffen.... auch, weil ich mir immer Vergleiche mit meinen jüngeren Geschwistern gefallen lassen musste, die beide KEINEN HC haben."

Sarah, 35 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

""Believe in yourself, stay strong and never give up!" (⁠◠⁠‿⁠◕⁠)"

Kevin, 35 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Geht euren Weg weiter und lasst euch nicht aufhalten. Bei mir hat es jetzt 5 Jahre und 5 OP‘s gebraucht…."

Jasmin, 30 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Ich bin Jay, 30 Jahre alt & leide unter der Krankheit iiH. Seit einem Monat, trage ich den Mblue + & demnächst soll der Mscio mit einziehen. Der Weg ist schwer & holprig, aber mit der Liebe meines Lebens, Laura, schaffe ich jede noch so schweren Weg. Hinfallen darf man, aufgeben ist nie eine Option! Viel Kraft an alle Mitkämpfer"

Christin, 39 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Mein Hydrocephalus war 18 Jahre unerkannt! Als die Erkrankung lebensbedrohlich wurde und die Schmerzen unerträglich, fand man endlich die Ursache, bis dahin war mein Leben ein einziger Kampf! Mit den Folgen der späten Diagnose, vor allem mit oft starken Kopfschmerzen und geringer Belastbarkeit kämpfe ich bis heute jeden Tag!"

Katrin, 49 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

Nina, 32 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Ich war von heute auf morgen ein Pflege Fall bin ständig gestürzt, konnte kaum noch gehen erstrecht keine Treppen laufen, Diagnose Hydrocephalus hat mein Leben von 0 auf 100 auf den Kopf gestellt."

Philippa, 37 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"I was diagnosed with Hydrocephalus as a young baby after being born with a very rare condition. It has made me a very positive, determined person because I know how short life can be - I'm currently learning to fly (with the Miethke shunt in my skull) and I love it! The message on the aeroplane reads "Still Running"."

Hans Ulrich, 63 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Meine grosse Leidenschaft Radfahren!!! Mit dem Hydrocephalus jeder Tag anders einmal gut drauf am nächsten Tag wieder nicht gut zum Radfahren! Muss mehr auf meinen Körper hören! „Leistungsfähigkeit???“"

Michelle, 24 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Mann sollte immer darauf hören wenn der Körper dir zeigt was nicht stimmt. Auch wenn man jung ist, kann man eine chronische Krankheit bekommen es kann jeden treffen. Aber damit ist man nicht alleine."

Daniela, 47 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Seit der Shunt OP hat das Leben wieder einen Sinn und ich kann wieder am Leben teilhaben"

Anna-Katharina, 30 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Hallo, Ich habe eine sehr lange Geschichte daher kann ich im allgemeinen nur jedem ans Herz geben, immer weiter zu machen. Es gibt Situationen da ist alles ausgeschöpft und dennoch geht's weiter. Ich leide an Pseudotumor cerebri und habe schon viele Shunt Operationen hinter mir. Wir sind stark! Du bist toll wie du bist!"

Ine, 42 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

"The main difference when i got my first shunt in my head is that I could re-open my eyes, it felt that my brain slowly started working a bit more and the hope that I had hidden came back on the surface. Every time things go wrong you come back stronger and you just have to keep on fighting... believe and hope..."

Catharina, 35 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Wenn man mit einem Schlag aus dem vorherigen Leben gerissen wird,fängt man an die Dinge mit anderen Augen zu sehen."

Elena, 20 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Als ich mit fünf Jahren die Diagnose Hydrocephalus bekam, hatte ich schon den Kopfumpfang eines Erwachsenen. Ich bin sehr dankbar, dass die beiden folgenden OPs so problemlos verliefen und ich nun ohne Einschränkungen leben kann. Nur Helme oder Mützen von Freunden ausleihen kann ich nicht ;)"

Kristina, 22 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Hydrocephalus ist eine unsichtbare, komplexe und herausfordernde Krankheit. Meinen habe ich aufgrund eines Hirntumors. Seit der Implantation, verstehe ich meinen Körper mehr, achte auf die Zeichen und möchte mich mehr für eine Sichtbarkeit der Krankheit einsetzen! Instagram @kriitna"

Mona, 20 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Ich kann nichts gegen den Hydrocephalus machen. Der einzige Weg ist ihn zu akzeptieren und damit Leben. Aber ich konnte so viel erreichen auch mit Hydrocephalus. Manchmal geht es auch den Berg runter, dann muss ich neue Energie bekommen um wieder nach oben zu kommen."

Christina, 34 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Ein Leben mit Hydrocephalus ist auch dann möglich, wenn er einige Probleme bereitet. Wichtig ist, dass man immer wieder Ziele hat auf die man hinarbeitet."

Fabiano, 25 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Einen Hydocephalus hätte ich nicht gebraucht, aber jetzt habe ich ihn und lebe damit."

Juliane, 24 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Mein Hydrocephalus gehört genau wie meine Spina bifida seit meiner Geburt zu meinem Leben. Der Hydrocephalus schränkt mich kaum ein. Nur der Rollstuhl ist ein Hindernis in vielen Bereichen meines Lebens. Dennoch konnte ich einen Schulabschluss machen und eine Ausbildung absolvieren. Jetzt hoffe ich das es mit einem Job klappt."

Julia, 23 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Die längste Zeit meines Lebens war der Hydrocephalus KEIN Teil von mir. Nach der Diagnose 2012 musste ich erstmal klarkommen. 20 Operationen später fällt es mir an manchen Tagen immer noch schwer, den Hydrocephalus zu akzeptieren. Aber durch die vielen tollen Menschen die mich begleiten bin ich nie alleine."

Celina, 25 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Ich bin stolz auf meinen Körper. Er hat Vieles durchgestanden. Meine Narben zeigen nur, dass ich gesund und dankbar leben darf."

Maria, 33 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Mein Hydrocephalus hat mich gelehrt, weiterzukämpfen, stark zu sein und sich nicht einschränken zu lassen. In allen Situationen steckt auch etwas Positives. Es braucht nur manchmal etwas Zeit, dies zu erkennen. Ich lasse mein Leben nicht vom Hydrocephalus bestimmen. Ich muss nur etwas mehr auf mich selbst achten."

Friederike, 32 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

"Ich liebe es um die Welt zu reisen"

Carina, 32 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

"Egal was ist, Hugo gehört zu mir, mal mehr mal weniger. Ich lasse mir von ihm nicht mein Leben bestimmen."

Aileen, 25 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Auch mit Hydrocephalus kann man ein normales, erfülltes & glückliches Leben leben, auch wenn minimale, individuelle Anpassungen notwendig sind. Ich habe tolle Menschen um mich, die mich meine Erkrankung vergessen lassen, aber nicht vergessen, wie einschneidend sie manchmal sein kann. Das ist sehr wichtig."

Susanne, 47 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

Chantal, 23 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Mit 17 Jahren plötzlich mit der Diagnose Hydrozephalus aus dem Leben gerissen, viele Höhen und Tiefen mitgemacht aber nie aufgegeben. Ich fühle mich gut und schätze das Leben mehr als davor ??"

Luca, 18 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Hydrocephalus zu haben, macht einen nicht automatisch anders. Ich habe erst mit 12 Jahren erfahren, dass ich unter einen Hydrocephalus leide. Seit dem hab ich versucht damit umzugehen (auch wenn es mir jetzt noch schwer fällt). Mit der Zeit hab ich aber gelernt, dass man trotzdem genau so ist wie die anderen."

Siti, 48 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Mir wurde gesagt, dass ich schwach bleibe und mit der Schule nicht weit kommen werde. Der liebe Gott hat mich beschützt und unterstützt. Ich liebe meine Freiheit und Unabhängigkeit."

Ivo, 40 "Mein Hydrocephalus hält mich nicht auf."

"Ich habe Spina Bifida und einen Hydrocephalus von Geburt an. Mir wurde als Kind beigebracht: kein Ballsport, keine Schaukel, kein Karussell. Und irgendwann mal im Alter habe ich dann herausgefunden, dass ich mit dem Hydrocephalus sehr viel mehr machen kann, als ich dachte. Ich war 24 Jahre lang Handbike Profi und mache immer noch viel Sport im Fitnessstudio, gehe zur Krankengymnastik und mache seit drei Jahren noch Arm-Wrestling."

Rahel, 27 "Mein Hydrocephalus ist Teil von mir."

"Mein Hydrocephalus ist zur Zeit mein größter Herausforderer. Aber an Herausforderungen kann man schließlich immer wachsen!"

Ole, 17 "Mein Hydrocephalus hat mir gezeigt, was wichtig ist."

"Ich habe mit drei Monaten meinen Shunt bekommen. Ich mache hier mit, um anderen Leuten Mut zu machen und anderen Leuten zu zeigen: Ich bin hier und ich bin auch weiterhin hier und kämpfe dafür, dass ich mein Leben leben kann, wie ich leben will."

Mary, 22 "Mein Hydrocephalus hat mich stärker gemacht."

"Ich würde schon sagen, dass diese Krankheit, der Hydrocephalus, einfach zu wenig in der Öffentlichkeit zum Vorschein kommt, weil man ihn ja nicht gleich sieht. Es ist einfach immer negativ behaftet, wenn man hört, dass man eine Krankheit hat. Aber ich denke, es kommt darauf an, wie man mit der Krankheit umgeht."

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Eine Foto-Kampagne für mehr Sichtbarkeit – Das Leben mit Hydrocephalus ist individuell. Mit dieser Kampagne wollen wir Gesichter und Geschichten hinter der Diagnose sichtbar machen.

Merles Wächter
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Patient*innen erzählen
Hydrocephalus hat viele Gesichter – Patient*innen erzählen von ihren ganz idividuellen Anforderungen an ihr Leben mit Hydrocephalus.

Patientin und Ingenieure sind gemeinsam abgebildet

UNSERE PARTNERSCHAFT
MIT B. BRAUN

B. Braun und MIETHKE - Gemeinsam für ein besseres Leben mit Hydrocephalus

Uns verbindet eine intensive und lange Partnerschaft mit B. Braun auf dem Gebiet der Neurochirurgie. Dabei treibt uns eine gemeinsame Vision an: mit innovativen Lösungen das Leben von Hydrocephalus-Patient*innen auf der ganzen Welt zu verbessern.

Unsere Partnerschaft ist eine spannende Kombination aus der fast 180-jährigen Expertise von B. Braun als eines der weltweit führenden Medizintechnik- und Pharmaunternehmen und unserer Agilität als innovatives Unternehmen und Technologieführer für gravitationsbasierte Shunt-Technologie.

Our strong partner in neurosurgery:

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